Pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose, une maladie négligée

La première réunion de travail intitulée « Initiative Drépanocytose Afrique » s’est tenue à Paris, fin mars, à l’initiative de la Fondation Pierre Fabre, et en présence des représentants politiques, médicaux et scientifiques de onze pays d’Afrique. L’occasion de revenir sur cette maladie négligée.

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La Drépanocytose est une priorité de santé publique depuis 2008. Et pourtant, les financements manquent toujours. Cette affection concerne pourtant 50 millions de personnes et elle cause plusieurs centaines de milliers de décès chaque année. Mais, elle demeure ce qu’on appelle une maladie « négligée ».

Mais ce qui est innovant, c’est qu’enfin, on braque les projecteurs sur la drépanocytose, première maladie génétique au monde qui affecte en majorité les pays d’Afrique sub-saharienne. Peu connue, cette pathologie de l’hémoglobine se manifeste par une anémie, une sensibilité aux infections, des crises très douloureuses et des crises vaso-occlusives à l’origine de complications majeures.

Ainsi, la Fondation Pierre Fabre a choisi de cibler son action sur cette pathologie négligée. Et elle a mis en œuvre des actions nouvelles sur le terrain pour améliorer, de manière générale, la santé des populations, dans les pays qui en ont besoin.

Béatrice GARRETTE, est Directrice Générale de la Fondation Pierre Fabre :

Rares sont ceux qui se sont intéressés au manque de pharmaciens dans les pays pauvres. On le sait très bien, le pharmacien, c’est un maillon essentiel pour permettre d’accéder à un médicament de qualité. La Fondation travaille donc dans ce domaine avec les universités des pays concernés pour former au meilleur niveau des pharmaciens. L’autre choix emblématique porte sur des pathologies comme la drépanocytose qui touche entre 1 et 2 % des naissances du continent africain et pour laquelle la mortalité est très importante (50 % avant cinq ans sans prise en charge). Et cette maladie souffre d’être totalement négligée à la fois par les autorités locales mais aussi les organisations internationales

C’est pourquoi la Fondation Pierre Fabre a mis en place des programmes en agissant sur le terrain avec les acteurs locaux, à la fois en les finançant mais aussi en leur apportant un appui technique. Car il faut améliorer la prise en charge de ces patients sur place.

Béatrice Garrette :

Par exemple, pour la formation des Pharmaciens, nous travaillons avec les universités locales, nous renforçons les facultés de pharmacie ou les départements de pharmacie des facultés de médecine. S’agissant de la drépanocytose, nous travaillons avec les ministères de la santé, avec les hôpitaux, avec les associations de patients, avec les hématologues et les personnels de santé des pays concernés. Tout cela dans un objectif de soutenabilité et de durabilité puisque non seulement, ces pays vont avoir les moyens financer de mener ces programmes mais vont avoir aussi renforcer leurs compétences et se prendre en main eux-mêmes.

Il est donc urgent d’agir en faveur de ces millions de malades drépanocytaires et de leurs familles, non seulement en Afrique mais aussi en France, où la maladie reste encore peu connue.

 

Rubrique diffusée sur le site de Pharma Radio le 16 avril 2019

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